Hace algún tiempo hablábamos en el blog de enfermedades poco comunes y extrañas, y mencionamos de pasada el caso de
Joseph Merrick, el joven británico cuya historia conmovió a la sociedad victoriana del Londres de finales del siglo XIX, quien se cree que padecía un gravísimo caso del llamado
Síndrome de Proteus (de hecho, se piensa que es el caso mas grave esta rara enfermedad que jamás se haya visto o registrado) El síndrome de Proteus provoca un excesivo crecimiento del tejido óseo y de la piel, que lleva a la proliferación de grandes tumores benignos que, si bien no son mortales de por sí, pueden deformar gravemente el rostro y el cuerpo. Pero no es de la enfermedad de lo que hablaremos en esta ocasión, sino de la persona, del extraordinario ser humano que fue Joseph Merrick. Todo un ejemplo de coraje y dignidad, sobrellevó con valentía una enfermedad desconocida, incurable y muy dolorosa e incapacitante. Maltratado por la sociedad tan solo por su aspecto, solo al final de su vida tuvo la ocasión de mostrar al hombre dulce, sensible, inteligente y bueno que era. Merrick jamás culpó a nadie de sus desdichas y sufrimientos, que no fueron pocos.Ingenuo e inocente, explicaba su enfermedad por medio del susto que se llevó su madre cuando, estando embarazada, estuvo a punto de ser pisoteada por un elefante del circo durante un desfile. Aquello la dejó muy asustada, y Merrick siempre creyó que esa era la causa de sus deformidades. Nunca guardó rencor a la sociedad, ni al ser humano, ni tampoco al padre que nunca ejerció como tal. Su historia merece la pena contarla, pues nos enseña a nunca juzgar a nadie por su aspecto, y también, como con valor y dignidad, un ser humano puede sobreponerse a lo peor.
Joseph Merrick vino al mundo un 5 de Agosto de 1862, y a los pocos meses de vida, ya comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad. Durante su infancia, la persona a la que estaba mas unido era a su madre, a la que siempre recordaba como una mujer muy buena y hermosa, y a la que admiraba profundamente. Ella daba clases como voluntaria en la escuela dominical, clases dirigidas a niños de familias muy humildes que no podían acudir a la escuela entre semana por tener que trabajar. A pesar de ser ella misma de origen humilde, Mary Jane Merrick sabía leer y escribir perfectamente, y era bastante culta. Ella insistió en que Joseph estudiara, y para evitar que los otros niños se metieran con el por su aspecto, le acompañaba diariamente al colegio. Pero cuando Joseph tenía once años, su madre falleció y este suceso sería la mayor tragedia de su vida, y el comienzo de su calvario. Su padre se volvió a casar con una viuda que tenía dos hijos, y ni su madrastra ni sus hermanastros le aceptaban. A pesar de que las deformidades de su cuerpo se lo impedían, insistían en que Joseph trabajara para ganarse el sustento. Su madrastra incluso le retiraba el plato de la mesa, alegando que, si no aportaba nada, tampoco comería. Con ayuda de su padre, Joseph consiguió trabajo en una fabrica de cigarrillos, pero fue despedido cuando su mano derecha llegó a deformarse tanto que no podía atar tan deprisa las hojas. Luego, su padre le consiguió una licencia de venta ambulante, y así, salía todos los días con un carrito a vender artículos de mercería. Lamentablemente, su aspecto era tan terrible que su labor de vendedor no tuvo mucho éxito. En numerosas ocasiones, y a pesar de su cojera, Joseph escapó de casa, y solo regresaba cuando su padre prometía que lo tratarían mejor, cosa que nunca sucedió. Finalmente, a la edad de quince años, y tras una de sus fugas, Jospeh fue acogido por su tío Charles, el hermano menor de su padre.
Joseph vivió con sus tíos durante dos años, y siempre recordaría el buen trato que le dieron. De hecho, su tío quería que viviera con ellos de manera permanente, pero cuando Charles y sus esposa esperaban su primer hijo, Joseph pensó que no sería más que una carga para ellos. La casa de sus tíos era pequeña, y su tío era un sencillo barbero, de modo que, para evitar que tuvieran una boca mas que alimentar, Joseph se internó en la Leicester Union Workhouse, una institución supuestamente caritativa, que daba cobijo y alimento a personas sin recursos, a cambio de trabajo. Quienes no podían trabajar, no eran admitidos, y las condiciones de vida no eran precisamente muy buenas. Joseph hizo todo lo posible por soportar esa dura prueba, pero lo único bueno de este periodo fue que le operaron un enorme tumor que crecía justo encima de su labio superior, y que le impedía hablar y comer con normalidad. Después de eso, trató de buscar una forma de ganarse la vida, para no tener que vivir en las instituciones. Lo único que se le ocurrió fue el circo, y así, se puso en contacto con un promotor, y paso a convertirse en fenómeno de feria. Paso por varias ferias, una propiedad del promotor San Torr, y después, a la de Tom Norman. De su etapa del circo, a pesar de todo, no conservaba tan mal recuerdo, e incluso trabo amistad con otros "fenomenos" compañeros de trabajo.
Ultima fotografía real de Joseph Merrick
Mientras trabajaba para el circo propiedad de Tom Norman (quien le diseño la gorra con velo para ocultar su rostro) el caso de Joseph llego a oídos de un médico, el doctor Joseph Treves, quien quedó profundamente impactado al verle. Fue el quien le realizó un examen físico en el London Hospital, y dio a conocer su enfermedad a la comunidad médica. Por timidez, y debido a que sus deformaciones a veces le impedían hablar con claridad, Jospeh no medió palabra alguna con el doctor, y este llegó a creer que tan siquiera era capaz de hablar, o que padecía algun tipo de retraso mental, lo cual no era ni mucho menos cierto. Jospeh tenia no solo una inteligencia normal, sino incluso, destacable, por encima de la media, pero por la forma en que la sociedad lo había tratado, era extremadamente tímido, y le tenía mucho miedo a la gente. Terminados los exámenes médicos, Jospeh regresó con el circo, siendo vendido ahora al promotor italiano Ferrari. Este quiso huir de las cada vez mas restrictivas leyes acerca de la exhibición de "fenómenos de feria" de Inglaterra, y puso rumbo a Francia. Lo que no sabían era que, en el continente, las leyes eran aun mas restrictivas. Se consideraba cada vez mas indecente y de mal gusto exhibir como "fenómenos" a personas con enfermedades o deformidades, y las exhibiciones eran clausuradas casi de inmediato. Incapaz de hacer ganancias, Ferrari abandono a Joseph a su suerte en Bruselas. Solo en un país extranjero, y sin saber francés, ni poder pedir ayuda a nadie, Joseph empeñó lo poco que tenía para poder comprar un pasaje de barco y regresar a Inglaterra. Viajando de noche, y con frío que le hizo enfermar de bronquitis, logró cruzar el Canal de la Mancha y llegar hasta Dover. Una vez allí, y siempre ocultando su rostro bajo la gorra con velo, tomó un tren hasta Londres. Cuando llegó allí, los viajeros comenzaron a increparle. No se fiaban de que fuera tan tapado y pensaron que podía tratarse de un fugitivo, un asesino o un ladrón, cualquier cosa, así que pronto se vio rodeado por la multitud. Presa del pánico, cuando la policía acudió a ver que pasaba, solo acertó a darles la tarjeta del doctor Treves, que había conservado consigo durante todo ese tiempo. La policía mandó buscar al médico, el cual, acudió de inmediato a la estación y se llevó a Joseph al London Hospital.
Es aquí donde empieza la que es sin duda, la etapa mas tranquila y feliz de su vida. El doctor Treves hizo ingresar a Jospeh en el hospital, a pesar de que sabía que no podría quedarse, pues en aquella época el London Hospital no admitía pacientes crónicos ni incurables. Cuando estuvo a salvo y mas tranquilo, Joseph logro vencer su timidez y comenzó a hablar con el doctor Treves, el cual, se quedo tremendamente sorprendido de su inteligencia y sensibilidad. Sinceramente, el doctor había incluso rezado porque Jospeh fuera "retrasado", para que así, al menos, no se diera tanta cuenta de la crueldad con que era tratado. Sin embargo, al comprender que no lo era, el medico pudo conocer la dimensión del autentico sufrimiento de su nuevo paciente y amigo, pues desde ese momento, surgiría una gran amistad entre los dos. El director del London Hospital tambiñen se mostró solidario con la situación de Jospeh, sabiendo que no tenía donde ir, y que su enfermedad le impedía trabajar para ganarse la vida normalmente. Para obtener los fondos necesarios para mantener a este nuevo paciente viviendo en el hospital, el director publicó un anuncio en el periódico, explicando la historia de Jospeh y pidiendo donaciones. La respuesta de la sociedad londinense fue increíble: enseguida se consiguió el dinero necesario y se habilitó una habitación para que Joseph pudiera residir en el London Hospital de manera permanente. Su vida allí era tranquila y sencilla: se dedicaba a las cosas que mas le gustaban como leer, escribir, o los trabajos manuales, para los cuales tenía gran habilidad y paciencia a pesar de las deformaciones de sus manos. Entre sus autores preferidos, estaba Jane Austin, y le encantaba realizar maquetas de edificios importantes de Londres con cartón. Por consejo del doctor Treves, Jospeh comenzó incluso a recibir visitas, entre las cuales se encontraban destacables personalidades de la sociedad victoriana, como incluso, la propia princesa Alexandra de Gales. Suponemos que muchas de esas visitas acudían con la misma curiosidad morbosa que los que iban a verle al circo, pero al salir, todos quedaban impresionados con el trato exquisito, dulce y gentil de Jospeh, quien se mostraba siempre amable y educado con todos. Se dice que incluso, lloró de emoción cuando una mujer bonital, alguna dama de la alta sociedad, tomo su mano por primera vez. Desde el hospital, incluso entabló amistad por correspondencia con una de las actrices de teatro mas famosas del momento, la señora Kendall. A ella le expreso su interés por aprender el oficio de cestero, y la señora Kendall envió a un artesano que pronto, le enseño a hacer cestas. En el London Hospital se conservan algunas de esas cestas, así como algunas de las maquetas que Joseph hizo, y que le gustaba regalar a las visitas y amigos.
El doctor Frederick Treves, medico y amigo de Jospeh Merrick, y que, como curiosidad, fue quien realizo la primer extirpación de apéndice de la historia de la medicina. Así que ya sabéis a quien darle las gracias si alguna vez tenéis apendicitis
Quienes trataron a Jospeh a lo largo de su vida, y en especial en esta ultima etapa en el London Hospital, destacan su coraje y su humildad, su carácter sencillo, dulce, gentil y casi ingenuo, y su gran inteligencia y cultura. A todos sorprendió como nunca le guardó rencor a nadie, ni a la sociedad, ni al padre que lo abandonó, ni siquiera a un Dios que le mandó tan cruel enfermedad. Toda su personalidad quedo bellamente reflejada en el bonito poema que escribió junto a
Isaac Watts, y que es realmente, conmovedor de leer. Se titula "Falsa Grandeza":
"Es cierto que mi forma es muy extraña,
pero culparme por ello es culpar a Dios:
si yo pudiese crearme a mí mismo de nuevo
procuraría no fallar en complacerte.
Si yo pudiese alcanzar de polo a polo
o abarcar el océano con mis brazos,
pediría que se midiese por mi alma.
La mente es la medida del hombre"
Joseph Merrick falleció en el London Hospital un 11 de Abril de 1890, a la edad de tan solo 28 años. Fue hallado muerto en su cama, y aunque las causas se desconocen con exactitud, se cree que se debe a que cabeza, gravemente deformada y muy pesada y grande, se inclino mientras dormía, presionando la traquea hasta asfixiarle, o causando una lesión en la nuca. Es la causa mas probable, dado que la cabeza de Merrick era tan grande por causa de las deformidades, que el no podía dormir acostado, sino que debía permanecer sentado, con almohadas alzando la espalda mientras dormía. A su muerte, fue el doctor Treves quien se encargó de la autopsia, y además, conservó sus huesos y varias muestras de tejido, con el fin de que la medicina del futuro pudiera seguir estudiando su enfermedad, y tal vez, descubrir su causa, o como evitarla, y que otros pacientes no tuvieran que sufrir lo que Joseph Merrick padeció. Las muestras de tejido se destruyeron durante la Segunda Guerra Mundial, pero los huesos aun se conservan. También tenemos su historia de superación, que ha dado lugar a varios libros y a la película de 1980 (aunque parece mucho mas antigua) y que sin duda recomiendo.
