miércoles, 24 de julio de 2013

NOVEDADES DE MI VIDA (Cursillo de verano, tortugas, cenas y planes para el futuro más próximo)

¿Qué tal, gente? ¿Todo bien? Antes de pasar a otras cosas, os quiero poner brevemente al día de las últimas novedades de mi vida, que aunque no es tan interesante, a veces me apetece compartirla. El blog no es un diario personal, pero de cuando en cuando, me gusta contaros un poco como me va, en que ando, y quien soy, para que podáis conocer mejor a la persona detrás de este pequeño mundo. Y resulta que tengo unas cuantas cosas interesantes que contar. De entrada, esta semana pasada ya he finalizado el curso de corrección profesional de textos en Cálamo & Cran, del que os hablaba por aquí.  Ha sido un curso corto, pero muy interesante y muy práctico. No os niego que el precio es caro, pero tampoco hay nadie más que tenga este tipo de cursos, o al menos que yo conozca, y si te interesa en mundo del lenguaje y la edición como a mí, merece la pena por la buena formación y todo el material que te dan. Te forman bien, y ahora, solo me queda entregar de aquí al día 5 de agosto el examen final que nos han dado. Lo entregaré allí en mano, lo prefiero a enviarlo por correo postal, por si se pierde. Después, solo tengo que añadir este nuevo curso a mis conocimientos y empezar a moverme también por editoriales, organismos, revistas, webs oficiales, o cualquiera que edite textos y pueda necesitar un corrector, a ver si se me da bien y tengo trabajo en este campo. No dejaré de buscar otros empleos en los que ya tengo experiencia, como recepcionista con idiomas, teleoperadora, y por supuesto, profesora de inglés (en septiembre volveré a poner mi anuncio para clases particulares, además de buscar en academias) pero con este curso, ya tengo un camino más abierto por el que mirar. Y si la cosa va bien, se pueden ampliar conocimientos con más cursos de Cálamo & Cran, aunque habrá que tener en cuenta mi disponibilidad de tiempo y económica también. De momento, iremos poquito a poco. Y en otro orden de cosas, toda la semana pasada he tenido de nuevo en casa a Marlenita, la tortuga de mi amigo (y maestro Jedi)
 David, mientras él estaba el Florencia con su novia (jo, que suerte, yo también quiero ir) Esta enorme, la hemos tenido que poner en uno de mis barreños porque ya no cabe en su pecera de plástico habitual para traslados. Pero bueno, excepto los arañazos que te hace cuando tienes que sacarla para cambiar el agua, no te da mucho la lata tampoco. El lunes la devolví sana y salva. Pero antes de eso, tuve un tranquilo fin de semana, con cenita veraniega en casa de mi amiga Carol, y con peli en el proyector de la terraza de su casa (cine versión pobre, con película descargada, pero la mar de a gusto, oye) Comimos hamburguesas, y mi ya famosa trenza de hojaldre rellena de jamón, bacon y queso. Y Amparo estaba muy disgustada porque se le rompió su ensaladera favorita, que se cayó en la puerta de Carol, y no hubo forma de rescatarla, ni a la sabrosa ensalada que contenía. Que pena. Nos quedamos sin ensalada, pero había comida de sobra, así que tampoco la echamos de menos. Ya la probaremos en otra ocasión. El sábado estuve tranquilita en casa, salí a la terraza a tomar el sol con la tortuga, que le había dado muy poco; y el domingo, como siempre, con mi madre y mi hermana, también tranquilitas las tres.

Curso finalizado en Cálamo & Cran, con su hormiguita tan mona. Ha sido interesante y es muy posible que no sea el último que haga, hay muchos que me interesan. Todo depende del tiempo y el dinero.
Esta es Marlenita, en una foto en su nueva casa que David me pasó por Facebook. Tiene sus piedrecitas, su filtro bueno y todo lo necesario para que este la mar de a gusto. Mucho mejor que mi barreño, sin duda.

De la cena no tengo fotos, es que no somos adictos a hacerlas cada vez que quedamos, que tampoco hay necesidad. Y en otro orden de cosas serias, por fin, y después de que mi madre me haya estado insistiendo durante años, en estos días he preparado todos los papeles para tramitar mi certificado de discapacidad. Sí, discapacidad, lo estáis leyendo bien. Nunca he hablado de ello en el blog, pero tampoco es que lo esconda. Desde que nací, padezco una enfermedad genética llamada síndrome de Turner. Solo afecta a mujeres, puesto que se produce por la falta total o parcial del segundo cromosoma X (ya sabéis que el último par de cromosomas que tenemos define el sexo, nosotras somos XX, los hombres, XY) Los síntomas son sobre todo, endocrinos y metabólicos, afectando al crecimiento, la pubertad, y el funcionamiento de algunas glándulas y órganos importantes del cuerpo. Yo no soy un caso puro, puesto que, según mi diagnóstico, hecho a los seis años de edad, la parte perdida de mi cromosoma es mínima. Entre los síntomas que sí tengo, destacan el hipotiroidismo (tiroides atrofiada y que no funciona correctamente, lo cuál produce un metabolismo bajo y tendencia a la obesidad) hipogonadismo (ovarios atrofiados y no funcionales, aunque según las ecografías, mi útero esta en perfectas condiciones, con lo cuál sería posible un embarazo con óvulo de donante y fecundación in vitro) y una pequeña lesión en una válvula de la aorta, controlada por cardiologos, que no ha progresado desde la infancia, jamás me ha impedido hacer una vida normal o deporte, y que lo más probable es que no vaya a más nunca. Lo que si parece estar empeorando en mi caso es el tema de la diabetes, que voy de camino y ya estoy medicada como para la tiroides. En otros casos, el síndrome si puede cursar con patologías cardíacas graves (de hecho, el fallo cardíaco es la primera causa de muerte entre mujeres con síndrome de Turner) También pueden aparecer otros problemas como un riñón en forma de herradura (que yo afortunadamente, no padezco) talla baja (que tampoco tengo, pues respondí muy bien a la hormona de crecimiento que me inyectaba de pequeña) y otra serie de problemas ya más estéticos. Intelectualmente, no suele haber ningún problema grave, salvo en muy pocos casos. Las chicas con síndrome de Turner crecemos con una inteligencia normal, siendo la única dificultad las matemáticas, la coordinación en el deporte, y la orientación y percepción espacial. Yo misma tuve que acudir a clases particulares de mates, porque tenía bastantes dificultades para aprobar, me costaba; y sigo teniendo una orientación pésima. En cuanto a mis problemas de perspectiva, solo tendríais que ver mis dibujos para daros cuenta de que ahí esta fallando algo. El fenotipo (o aspecto físico) de las chicas con este síndrome es el de más bien pequeñas (los médicos suelen alucinar con mi casi 1'60 de estatura, no es nada normal en estos casos) regordita (eso sí) de tórax ancho y pechos separados que muchas veces no se desarrollan como deberían (mis pechos están operados con implantes mamarios, y estoy muy contenta con como quedaron) nacimiento del cabello y orejas de implantación muy bajos (se puede operar también, en mi caso, de pequeña me realizaron una intervención de la orejas con fines estéticos) gran abundancia de lunares, cúbito valgo (brazo que no forma una línea paralela perfecta con el tronco, sino que se dispara ligeramente hacia fuera) y manos y pies con aspecto de hinchados, debido a que los huesos centrales (metacarpios) se acortan ligeramente, aunque eso no afecta a su funcionalidad en absoluto.

Hay muchos tratamientos para todos los problemas de salud que pueden aparecer en el síndrome de Turner, desde medicación para el hipotiroidismo, o la diabetes, hormonas para el crecimiento y la pubertad, operaciones estéticas para mejorar la autoestima de las afectadas, o tratamientos para los problemas cardíacos y renales que pueden aparecer en los casos más graves. En cuanto a lo demás, un buen profesor de apoyo y ejercicios de psicomotricidad pueden ayudar con los problemas con las mates y la coordinación y la orientación en el espacio. En mi caso, tomo medicación para la tiroides y la prediabetes en la que me encuentro, así como hormonas (estrógenos) para impedir la ostoporosis, tener mis reglas todos los meses como cualquier otra mujer, y poder tener la posibilidad de tener hijos si así lo deseo. Con respecto a eso, me tiran un poco para atrás los problemas de tiroides y la diabetes, que a veces afectan incluso a embarazadas sanas, y encima, mirad lo fácil que me lo ponen con los últimos recortes en reproducción asistida (sí, no tengo pareja, ¿algún problema? según parece, sí...) Las operaciones de estética no fueron nada grave. La de las orejas era muy pequeña para acordarme, solo recuerdo que fue con anestesia local, y que, como no paraba de preguntar, los médicos empezaron a hablar en francés para que no me enterase. La del pecho, fue tan solo un fin de semana de hospitalización, y como decía, quedé muy contenta con el resultado, tanto con el tamaño como con la forma. Y como digo, mi profesora particular me ayudó con las mates y la psicomotricidad mejoró mi coordinación y mi capacidad para orientarme, ahora al menos, me queda claro donde queda mi derecha y donde mi izquierda, ja ja ja. Gracias a estos tratamientos, y al apoyo de una familia que se preocupó mucho por mí, y por mi salud, me encuentro tan bien que hasta los médicos tienen que mirarme dos veces para ver que tengo este problema. Y como yo, con el adecuado tratamiento y apoyo, cualquier niña que nazca con síndrome de Turner puede llevar una vida totalmente normal, y no solo eso, sino que su vida puede ser rica y plena, y hay gran cantidad de cosas que podrá hacer. No obstante, esto es algo con lo que he nacido, y con lo que viviré toda mi vida. Así que no hay nada de malo en sacarle alguna ventaja a la mala suerte que me tocó en esa lotería llamada genética. Por eso me he decidido a tramitar la discapacidad, y sobre todo, porque podría optar a dos bolsas de empleo en lugar de solo a una, lo cual multiplicaría mis posibilidades de encontrar trabajo, entre otras cosas. 

Esquema con el fenotipo y los síntomas del síndrome de Turner.

Así que como veis, en estos días no he estado parada del todo. He estado ocupándome de todas estas cosas. ¿Y qué me queda ahora? Bueno, no hago planes para un futuro muy lejano, sino más bien, y como mucho, para el futuro más próximo. De momento, me toca terminar el trabajo/examen final del curso, y estudiar. También actualizar mi currículum y mis perfiles en portales de empleo, así como el paro y la bolsa de empleo del ayuntamiento, para relanzar una vez más con fuerza mi búsqueda. Y este sábado, creo que toca sesión de compritas con mi hermana, que siguen estando las rebajas, majos, de eso no nos olvidemos. Y en septiembre, exámenes, y con suerte, a ver si tengo curro para el otoño. En cuanto al blog, creo que dejo para agosto el especial grandote que tenía en mente, que quiero prepararlo mejor y además como no reserve algo, me quedo sin entradas, y eso no podemos permitirlo, ¿verdad? En fin, nos vemos muy pronto, con más y mejor en el blog. ¡¡Besitos!!

5 comentarios:

Galena dijo...

Hola Nerea, pues espero que tengas suerte con lo del trabajo, con el nuevo curso tal vez encuentres algo en el mundo editorial eso suena muy interesante.

Yo también tengo hipertiroidismo, hace poco que me lo detectaron y al parecer era el culpable de mis cambios de humor y ansiedad, pero con el medicamento ya no tengo la tiroides alta. Lo de la diabetes sí que es peor, en mi familia hay bastante gente que la tiene, así que es posible que en el futuro la desarrolle y no me gustaría nada, porque soy muy golosa, pero ¿qué le vamos a hacer? Las enfermedades son así, vienen y se quedan aunque tú no las necesites ^^

Que te lo pases bien de compras ¡un beso!

Kramer dijo...

Querida Nerea, creo que eres la prueba viviente de que se puede llevar no solo una vida normal a pesar del síndrome, sino también destacada! Porque mira todo lo que haces, lo bien que lo haces y la bonita vida que tienes (más allá de los problemas ecónomicos del país, la crisis, etc.). Eres muy emprendedora y eso lo admiro, y ojalá consigas pronto tu empleo deseado, en el cual puedas desplegar todas esas habilidades especiales que tienes. Si yo tuviera pasta, sin duda te contrataría como correctora y traductora de mi novela (ya quisiera que el euro no estuviese tan caro en mi país).
En fin, te deseo muchos éxitos con tu trabajo/examen final del curso y cuidate!

Besazo!

Quert Avalon dijo...

¿Para cuándo una invitación a saborear ese delicioso hojaldre? Como sabes, lo demás no me pilla de nuevas y solo puedo celebrar tu valentía. Un abrazo.

La Kami Con K dijo...

hola! bueno, es la primera ves que leo tu blog, y ya te sigo! ojala tengas suerte con el trabajo; besosss y nos estamos leyendo! :D

Doc Wotefak dijo...

En buena hora por lo bien que lo llevas todo. Siempre digo que hay personas sanas que no hacen nada por la vida, desperdiciando sus condiciones, te deseo salud para ti!

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